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直面“阿尔兹海默病” 聂晓华写下《生别离:陪伴母亲日记》

2019年05月09日 18:14 | 来源:人民政协网
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当你不能体面地与我道一声:“再见……”

在5月12日母亲节到来之际,聂晓华真情之作——《生别离:陪伴母亲日记》一书由广西师范大学出版社出版。该书是作者作为女儿陪伴身患阿茨海默症的母亲十五年,目睹母亲生命逐渐逝去的真实记录和情感剖析。日记中,除了客观记录病情发生、发展以及症状、应对,也充满了对生命的思索和对亲情的感怀。

聂晓华,1977年毕业于北京外国语学院,多年从事国际交流工作。1990年代中期到企业工作,退休后致力于社会公益,曾先后任京城企业协会、阿拉善SEE生态协会秘书长等。曾以自身经历,写下《其实,没有理想国》一书。

《生别离:陪伴母亲日记》是作者十五年间陪伴患了阿尔茨海默病(老年性痴呆)的母亲的日记。聂晓华的母亲于2001年被诊断患上了阿尔茨海默病,当她手持母亲的诊断书,便想起了日本女作家有吉佐和子写的小说《恍惚的人》,而书中那位“恍惚的人”在她脑海中复苏了:出门走失、不知饥饱、涂抹大便、更有啃食亡人遗骨的古怪行为......“不敢想,我的母亲,一位善良高雅的女人,从现在起,也要一步步走进那样‘恍惚的日子‘,更不敢想,我们的家庭——父亲、哥哥,还有我和妹妹,就要开始过那种围着病人团团转的混乱生活了。”

而那之后的十几年,该来的一样没少来,在聂晓华看来, “母亲的生命仿佛在地狱中前行。”

之后,母亲的病情从开始健忘,发展到不断失去行走、进食、意识等能力,最终变成“植物人”,身体煎熬,意识远离。作为女儿的作者陪伴在侧,目睹母亲生命渐渐逝去的过程。照顾之余,聂晓华记下了十五年间母亲患病的全过程。在谈到这本日记的记录初衷时,聂晓华表示,“记日记并非因为我勤奋,实在是因为似乎只有这样坚持记录,才能让我从无助的绝望中跳出来,拉开自己和苦难的距离,保持心灵上的一点点平静。每当我感到苦恼、无助和无处可诉时,我便提起笔,写一段’陪伴母亲日记’,将痛苦涂抹在纸上,心灵似乎因此而获得一些解脱。 ”而在十几年陪伴母亲的日子里,聂晓华认为自己“始终被动地扮演着看护者的角色, 同时也被动地展开一点关于生命的思索。”

本书文笔流畅、叙事质朴,没有刻意煽情,但是因其真实、真切的细节,常能让人感同身受,潸然泪下。作为中国版的《恍惚的人》,在当下老龄化问题加剧的背景下,此书具有特殊而重要的意义与价值。同时,书中还介绍了面对阿茨海默症患者的一些基本常识和突发事件应采取的解决方法,希望对读者有所助益。

第十二届全国政协常委、中国作家协会副主席陈建功这样评价:这不是一个“孝女”的故事。女儿用了十五年的忙碌与祈祷,和母亲一起抗击阿尔茨海默病的进逼。甘苦中的隐忍,忙碌中的焦虑,真切而感人。生命的叹惋,人生的哲思,与不离不弃的爱心与责任相融会。这也不是一个简单的“悲情”故事。它如此翔实生动地描述了一个“老年痴呆”患者的病程以及家属的应对,应该说,展示了作者的知识积累,也分享了直面“阿尔茨海默”的经验。

编辑:杨岚

关键词:母亲 聂晓华 阿尔兹海默病

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