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一年时间,首批101家医院获授牌!

全国首个2型炎症皮肤病规范化诊治协作网及皮炎湿疹数据库建立

2022年04月17日 15:23  |  作者:李木元  |  来源:人民政协网
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人民政协网北京4月16日电(记者 李木元)今天,中国2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目暨2型炎症相关皮肤病全国协作网建设项目在京为101家首批协作单位授牌。国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京大学第一医院皮肤性病科主任医师李若瑜教授表示:“去年8月,项目一期的皮炎湿疹数据库开始数据录入,目前已成为国内样本量最大的皮炎湿疹类疾病的数据库。在此基础上,我们持续招募协作单位并进行认证,对协作单位开放数据共享、开展科研培训,这标志着2型炎症相关皮肤病向规范化、均质化和标准化诊疗迈出重要一步。”

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2型炎症皮肤病作为一种常见的慢性病,其中如特应性皮炎,会贯穿婴儿、儿童、成人、直到老年整个生命进程,且发病率高,疾病的长期反复,给患者的身体健康和生活质量带来极大的困扰,因此需要长期管理。这类皮肤病种类较多,病因复杂,医生诊疗手段和水平不一。同时,由于缺乏大众和患者教育,2型炎症皮肤病的认知还有待提升,例如诸多特应性皮炎患者常被误认为是湿疹等普通皮肤病,缺乏对疾病的正确管理,往往会造成延误或中断治疗,导致病情恶化,因此有必要加强诊治的规范化、均质化和标准化。

按图索骥:首批协作单位正式挂牌,专病诊疗网络助力提升诊疗水平

由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心与中国初级卫生保健基金会联合主办的中国2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目暨2型炎症相关皮肤病全国协作网建设项目于去年正式启动,旨在建立2型炎症相关皮肤病全国协作网,从深度和广度全面提高皮肤科疾病的诊疗和科研能力。今年将建立并逐步完善项目协作单位建设标准与认证体系,建立2型炎症皮肤病全国协作网,全面开放国家中心的资源支持协作单位的实践,强强联合,助力中国2型炎症皮肤病的诊疗水平提升。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任、北京大学第一医院皮肤科主任李航教授表示,全国大数据协作机制建立的重要价值在于,通过有效统计、分析数据来指导医院的临床实践,从而提升诊疗水平和促进患者的长期疾病管理。目前在全国范围内已超过200家协作单位加入,2022年项目将计划招募200家新的协作单位,协作单位规模会不断扩大,协作单位通过参与项目提升科研和诊疗能力,为更多患者提供更权威、更规范、更先进的诊疗服务和长期随访管理。

摸清家底:建立全国首个皮炎湿疹数据库

在过去,从诊断到治疗的规范化程度严重不足,临床上2型炎症皮肤病的诊断率并不高,很多患者低估了疾病的严重程度。“以特应性皮炎为例,过去诊断率很低,很多特应性皮炎都被冠以‘湿疹’诊断,与此同时,随着新药不断上市和应用,针对中国人群如何合理化应用也需要做大量研究。因此开展规范化诊疗的当务之急是摸清家底。”李航教授表示。

去年项目启动后,建立了国内最大的皮炎湿疹真实世界数据库,这也是目前国内首个针对皮炎湿疹的多中心临床大数据采集和分析的项目。李航教授介绍,中国的医生有很多病人和丰富的经验,我们应该把数据用科学的方法沉积下来进行分析统计,最终指导临床实践。一年以来,我们取得了多项突破性进展,召开共计10场全国数据库线上培训和核查培训会以及三届区域发展论坛,在100家协作单位开展院内项目启动会,共有224家协作单位参与到2型炎症项目中,录入患者数据达到18000余例,各方齐心协力探索专病临床研究和规范诊治,进一步推动医疗均质化。

2型炎症皮肤病高发,特应性皮炎患者亟需规范化诊疗

2型炎症性皮肤病是皮肤科的常见病,过去几十年间患病率逐渐增加,其中尤其以特应性皮炎高发且常见,它是一种系统性、特应性疾病,往往有剧烈的瘙痒,严重影响患者生活质量。2020年《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》显示,75.8%的特应性皮炎患者对治疗和长期管理不满意,超过10%的特应性皮炎患者存在自杀倾向,有71.2%的患者曾在日常生活工作中有被歧视的经历。

北京大学第一医院皮肤科副主任汪旸教授汪旸教授强调,“根据数据库分析我们发现,特应性皮炎患者共病以过敏性鼻炎为主,其次为食物过敏和支气管哮喘。由于疾病具有反复发作的特点,特应性皮炎患者往往忍受着比疼痛更难忍的瘙痒,被确诊后亟需规范化诊疗和坚持长期健康管理,患者非常期待创新的治疗方式改善自身的生活质量。

近年来我国特应性皮炎在诊断、治疗和综合管理方面的工作卓有成效。汪旸教授指出,在治疗方面,靶向生物制剂和小分子药物的出现给我们临床医生带来了新的治疗武器,为更广泛的患者群体带来安全有效的治疗新选择。得益于新药的快速上市,特应性皮炎的治疗受到广泛关注与重视,目前中国获批可用于治疗儿童、青少年和成人中重度特应性皮炎的生物制剂,可通过阻断特应性皮炎关键致病因子白介素4(IL-4)和白介素13(IL-13)发挥作用,为患者的长期维持治疗提供了更多的选择。

会上,还发布了《中国皮炎湿疹及特应性皮炎诊疗现状蓝皮书》(以下简称《蓝皮书》)的征求意见稿。据悉,这是全国首个大规模的针对皮炎湿疹类疾病诊疗现状的报告,对推动2型炎症性皮肤病的诊治发展具有重要指导意义。


编辑:鲁雅静

关键词:皮炎 皮肤病 炎症 患者


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