“我们需要有专门的临终关怀科室，通过居家照料和临终病房相结合的模式，来给临终患者提供他们所需的照料。我们需要在这个照料过程中让患者和家属科学地认识死亡，同时提高患者临终的生活质量，让他们在离开这个世界的时候能够走得更坦然也更有尊严。”

3月28日的北京，阳光晴好，温度适宜。

在西城区德胜社区卫生服务中心临终关怀病房，记者见到76岁的患者张女士时，她正拉着德胜社区卫生服务中心临终关怀科主任路绮的手，嘱咐路绮给常来照顾自己的博士志愿者介绍对象。

张女士是来自安徽的乳腺肿瘤晚期病人，因肿瘤发生骨转移而截瘫，当地综合类医院以患者病情无法逆转为由不再收治。张女士的丈夫数年前已经因为肿瘤去世，她还有一个自幼收养的女儿，但女儿并不愿意照顾生病的母亲。无奈之下，张女士家住德胜社区医院附近的姐姐把她接到北京，并经社区医院评估收进了临终关怀病房，以安放生命最后的时光。

临终患者首先需要心理关怀

据德胜社区卫生服务中心临终关怀科主任路绮介绍，德胜社区卫生服务中心于2009年开始开展临终关怀服务，这是国内首家也是目前北京唯一一家挂牌临终关怀科室的社区医院。目前，该中心有22张临终关怀病床，以居家———医院相结合的临终关怀服务为模式，专门针对晚期（经综合医院评估生存期≤180天）肿瘤患者及其家属开展全方位的临终关怀服务。

之所以决定开设这样的科室，源于2009年时路绮带队对老年病人进行的一项专题调研。那时候，路绮担任德胜社区卫生服务中心副主任且临近退休，对老年人的健康问题尤为关注。在调研组对西城区的敬老院、家庭等走访的过程中，他们对100余位老人及家属进行访谈，发现肿瘤晚期的老人几乎都就医无门，他们在家中忍受着剧烈疼痛以及心理煎熬，就如同被判了死缓一样同生命和疾病做最后的抗争。家属因为对患者手足无措也倍感苦恼，有些家庭甚至因此濒临崩溃。

于是，在德胜社区卫生服务中心就有了临终关怀科室。“我们需要有专门的临终关怀科室，通过居家照料和临终病房相结合的模式，来给临终患者提供他们所需的照料。我们需要在这个照料过程中让患者和家属科学地认识死亡，同时提高患者临终的生活质量，让他们在离开这个世界的时候能够走得更坦然也更有尊严。”路绮告诉记者。

对于这些临终患者而言，首先需要的是心理关怀。比如安徽来的患者张女士，在刚刚被收治入院的时候，心情极度低落和脆弱，总是以为自己是被这个社会遗弃的人，经常自暴自弃。

“对张女士这样的患者，我们的医务人员就要给予更多的关爱，尤其是心理上的。比如，我们经常拉着她的手跟她聊天，志愿者也会每周来看望她跟她交流，患者的姐姐很体谅我们的工作，每天都来照顾妹妹。慢慢地，患者的心情就平静多了，也感受到了来自社会的爱，现在能积极地配合治疗，跟每一个来看望她的人都笑脸相迎，还张罗着给经常来看望她的博士志愿者介绍对象。”路绮说，在开展这项工作的过程中，她自己的父亲以及临终关怀科护士长金琳的父亲也因为肿瘤离世，所以她们很能理解患者的心理感受，也因而发自内心地要做好这项工作。

止疼，对临终患者尤为重要

不过，要患者接受临终关怀服务，却并非一件容易的事情，虽然很多患者在家的生存状态极差，但不少家属对此还是保留排斥态度。

路绮的团队曾经收治过一位47岁的肺癌女病人沈女士。沈女士的爱人曾到德胜社区卫生服务中心临终关怀科室咨询过多次，但心底对“临终”一词一直存有抵触因而不同意医生上门评估。三次咨询过后，他才勉强答应让医生到家里看看。

初见沈女士的时候，路绮等人简直惊呆了。面庞很是消瘦的患者坐在椅子上，面无表情地看着大家，她的周围零乱地堆满了被褥、衣物、药品等其他东西。与其消瘦的面容形成鲜明对比的是患者粗大且变形的双腿，这双腿因为常年坐着且不能动弹已经发生严重的水肿。而在患者家的墙上，挂着患者和爱人年轻时候的照片，那时候患者漂亮且优雅。

细细打量了患者一番后，路琦想为她测一下血压，才刚刚触碰到患者的胳膊，就被患者的尖叫声“吓住”了。那是歇斯底里的尖叫，仿佛整个屋子的空气都因为这声音变得沉重。

患者的尖叫是因为疼痛。路绮说，这是她接触到的疼痛最剧烈的肿瘤病人，从疼痛评分的角度讲，这位患者是最高级别为10分，也就是无法忍受的类型。这也是患者常年坐着的原因，因为她只要稍微动弹一下，就会引发难以抑制的疼痛。而止疼，也几乎是所有肿瘤晚期患者面临的要务。尤其是对于接受临终关怀服务的患者来讲，因为大都是居家式的照料，止疼就格外重要。

沈女士并不是没有采取止疼措施。她每天要吃38片止疼片，总剂量超过1200毫克，远远超过了该药物所允许的最高剂量标准500毫克，但是疼痛的控制效果依然不明显。这主要是因为沈女士在家没有接受专门的医疗服务，她的家人怀疑过多止疼药会刺激患者的胃而擅自更改了用药方式。

“其实，这种止痛药不规范使用的状况，在晚期肿瘤患者的居家照护中非常常见。而疼痛，是该类患者最难承受的生理之苦。”路绮表示，在为沈女士制定了合并用药的方案之后，不再遭受疼痛折磨的沈女士只过了几天就容光焕发，又重新爱美了，年轻时的美貌也隐约看出来了。

死亡教育势在必行

不过，让路绮印象最为深刻的患者还是微笑着离世的鲁女士。她是路绮所遇见的患者中唯一一位微笑着离开的。

鲁女士年轻时跟丈夫离了婚，独自带着女儿生活，后来女儿到澳大利亚留学并留在了澳大利亚工作。但是很不幸，独自生活的鲁女士患上肺癌且发生了骨转移，女儿只能从澳大利亚辞职来专门照顾妈妈。

在路绮和团队一行来到鲁女士的家中了解情况时，却发现鲁女士的状态很好，可以和医生谈笑风生，而鲁女士的女儿则更像病人———焦虑、抑郁。原来，鲁女士的家族有抑郁病史，鲁女士的女儿每天都要靠两种抗抑郁的药物控制，即便这样仍然吃睡不安。尤其是在想到妈妈生命临终的状态可能会插满管子，或者大出血或者面目狰狞时，她觉得心底无法承受，抑郁症也因此加剧。看到女儿的病情加剧，鲁女士虽然自身也病情恶化，却不忍心告诉女儿。

“对于这样的患者家属，我们需要开展死亡教育，让他们科学地认识疾病和死亡。让他们逐渐意识到，死亡是任何人都无法逆转和回避的事情，对于临终患者而言，抢救并没有意义，但是医务人员可以和家属一起尽力去减轻患者的痛苦，包括生理的和心理的痛苦。”路绮说，在鲁女士的女儿接受死亡教育的过程中，鲁女士自己的心态也逐渐发生了转化，她变得更加宽容和坦然，也原谅了前夫所带给她的伤害。

最后，鲁女士微笑着离开了世界。她的女儿在后来给路绮的感谢短信中说：“感谢医护人员的灵魂开导，让我有了反哺的时间和机会。妈妈没有留下任何遗憾，也几乎没有带着任何痛苦地安然离去。我再也想不到比微笑着离开更好的临终之路，妈妈就像是睡着的天使一样，微笑着回归了。”

得到患者这样的反馈，路绮和她的团队很有成就感。不过路绮也小有遗憾，虽然德胜社区卫生服务中心已经成为全国临终关怀服务的范本，但是目前国内对临终关怀的认识和接纳程度还远远不够，这条路还要走得更长远。