白血病患儿每天需输血

萱萱5岁时被确诊为急性髓系白血病，化疗起效后去年又复发。为给萱萱治病，张磊和妻子辞了工作，从兰州到北京，再转到燕达陆道培医院。

今年3月份到医院化疗后，医生表示5月份可以移植。但因为经费问题，一直拖到7月。

7月26日，萱萱终于进舱移植造血干细胞，张磊是供者。术后效果很好，新的血液开始在萱萱体内流动，张磊觉得女儿重生了。

9月29日，萱萱开始出现腹痛，被发现存在肠道排异反应。萱萱的大便渐渐从黄色变成黑绿色，再到褐色，最后变成血红。

由于肠道排异，萱萱近两个月没有吃东西，靠输营养液维持。她脸色苍白，腿瘦得皮包骨头，体重只有30公斤。

一开始，需要隔两天给萱萱输一次血（血小板和红细胞），10月15日之后，萱萱几乎每天便血。输血也成了每天必须。

燕达陆道培医院是一家针对各种血液疾病治疗的专科医院。住着约500名血液病患者，大多数患者造血功能差，需要长期输血。

一般情况下，患者如需用血由医生提出申请，再由公共血库进行分配，医院分配时根据用血的紧急情况有所侧重。

张磊说，每天医院分配用血时，优先血小板量最低的病人。萱萱的血小板一般50以上，根本排不上。

萱萱还是便血。

11月16日早上7时许，她拉了320克血。当天下午和夜里，又拉了300克血。

“一个孩子拉这么多血怎么受得了。”张磊很心疼。一位白血病患儿因缺血导致脑瘫的事，让他非常害怕，他担心一个不小心，之前所有的努力都白费了。更重要的是，女儿聪明懂事，他们舍不得放弃。

当天，医生安排给萱萱输了一个单位的血小板以及400cc血红蛋白、300cc血浆。张磊听医生说，这几乎是每天的标配，如果出血严重还要加量。

红细胞好找，但血小板难求。他又想到找血头。

他第一次找血头是今年4月。萱萱化疗期间需要用血，医院的“公共板”（公共血库血小板）约不到，他通过病友介绍找到了一名血头。在血头找来的人完成献血后，张磊松了一口气。

萱萱化疗时，张磊每半个月找一次血头。移植手术后，他几乎每天或隔一天就得找血头。

11月16日早上，原本约好的一位献血者临时反悔，张磊又联系了三位血头，但都没找到献血者。

11月17日，由于出血严重，萱萱打了止血药，花费3万多元。

张磊说，在医院输一次血小板要两千多，血红蛋白一千多，血浆五百多，相比于一次数万元的止血药，最好的方式还是保证萱萱缺血时能输上血。

他手里存着三四个血头的号码。从4月份至今，他找血头互助了近30次血小板。

多名患者家属向血头买血

不止张磊，医院许多患者都找过血头。

40岁的刘英进舱移植后20多天，血小板一直下降，“公共板”一直约不上，丈夫陈强担心她出意外，想尽办法为她找血。

今年5月刘英发烧不退，到医院检查出白血病。起初在徐州当地医院化疗后，效果不理想，辗转来到了燕达陆道培医院。

又进行一次化疗后，9岁的儿子作为供者，为她进行了移植。

一米六五高的刘英，体重从128斤降到了100斤。陈强给她剃了头发，为了不让她难过，自己也剃了，陪她一起光头。

刘英虽然移植成功，但细胞长得慢，造血功能没有完全恢复，有时一天需要输四个血小板维持指数。陈强想，眼看病就要好了，一定不能在输血这块耽误了。他开始寻找血头献血。

来自湖南的孙乐这一周也忙着给女儿找血。

11月13日晚，孙乐的女儿因胃出血，吐了血丝，先输了血浆。晚上12时许，又出现胸紧、喘不过气的情况，医生抢救后，当天为她安排了一个公共血小板。

“孩子血小板只有30，还每天往下掉。”说着说着，孙乐的眼圈红了。女儿只有7岁，2岁得病，目前刚做完移植。

孙乐是供者不能献血，血头找到的人，不是血压高就是转氨酶高或血液油腻，好几个都不合格。14日，她叫来了正要备孕的妹妹献血，但15日，她还得继续找血头。

来自新疆的冯炎11岁儿子正处于移植前预处理阶段，医生告诉他备两个单位的血小板。14日，他联系了一整天，直到晚上11时许，血头才告诉他有一位可以献。

在医院呆了快半年的冯炎看见过很多患者家属找血头买血的经历。“有家属为了能给病人找到血，甚至差点给血头跪下了。”

听到找血这么困难，即将进舱移植的患者家属张芸也担忧起来。“我老公没有兄弟姐妹，我跟他血型不符，如果公共板约不上，到时候也得找血头。”