渐冻人专家委员会主任崔丽英现场为患者家属讲解护理知识

2014年的热点新闻“冰桶事件”让人们认识了“渐冻症”这种疾病。“渐冻症”（ALS）是运动神经元病的俗称，我国目前约有“渐冻症”患者10万人，每年新增1.8万人，由于致病原因不明，无有效的治疗方法，“渐冻症”被世界卫生组织列为世界五大绝症之首，患者及其家庭也因此陷入绝望的漩涡，近年来，“渐冻人”日渐受到社会的广泛关注。

日前，在山东临沂举办的中国医师协会第十三届“融化渐冻的心”社会服务项目就是针对“渐冻症”患者开展帮扶的公益活动。据了解，“温暖渐冻的心”社会服务项目是13年前，由中国医师协会发起，联合全国多家三甲医院及多名神经内科学专家共同组建，以提升“渐冻症”患者的生存环境为己任，呼吁全社会关注“渐冻人”，关爱“渐冻症”患者。经过13年的不懈努力，在多方的推动下，“渐冻症”这一疾病已得到政府及众多神经科专家和社会媒体的广泛关注，“渐冻症”这一疾病也已于2017年初被纳入国家医保政策，本次活动现场发布的“中国第一张ALS就诊地图”，更可以让患者方便、及时、就近找到权威专家进行咨询及治疗。

中国医师协会会长张雁灵说，“温暖渐冻的心”项目管理委员会自成立13年来，共募集捐助资金及药物合计6000多万元，并得到国家公益资金的支持，现已在全国范围内建立起完善的救助系统，“做好事不难，难的是能一直做好事”，他呼吁，希望有更多的企业、专家、志愿者加入进来，为“渐冻症”患者筑起一道温暖的大爱长城。

“只有亲人得了这个病，你才能真正体会什么叫惨，什么叫摧残。”张红（化名）亲眼目睹曾是运动健将的丈夫“渐冻”的过程，深刻体会着“渐冻症”给家庭带来的灭顶之灾。面对丈夫无力动弹的躯体，她倾尽所有，四处凑钱为丈夫买了眼动仪，为他唱歌、跳舞、讲相声，这个美丽又善良的女人在丈夫面前是快乐的，“只能自己偷偷地哭，不能让他看见，也不能让老人和孩子看见。”坚强的张红足足瞒了三年，直到孩子考上了北京外国语学院，她才将丈夫的病情告诉孩子。她说：“这个冬天不太冷，因为我感受到了来自社会来自你们大家的温暖。”

活动现场，张奇杰博士讲述了一位24岁“渐冻症”患者的故事，并分享了患者妈妈和姐姐推着戴着呼吸机的他，躺在床上在户外晒太阳的图片，他说：“希望‘渐冻症’患者树立信心，希望社会和家庭给予他们更多的关爱，相信随着医学的发展，‘渐冻症’总有解冻的那一天。”来自北京、天津、南京等地的神经内科专家为患者进行现场义诊，他们与患者家属交流，详细询问患者病情并告知护理注意事项，受到患者和家属的好评。

鲁南制药作为本次活动的承办单位，多年来一直为患者提供资金援助和药品援助，本次活动现场，鲁南制药董事长张贵民捐赠公益资金500万元人民币，他说：“希望通过企业的捐款捐药，能让更多的‘渐冻人’患者看得起病、用得上药、有尊严地生活。”