5月22日，首届赛诺菲健赞罕见病高峰论坛在京召开，来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生和患者组织代表参会，围绕目前我国罕见病探索过程中的难点、热点进行讨论，并就罕见病诊疗、支付及生态体系建设等话题建言献策。水滴公司作为合作伙伴，参与启动“凝心·聚力：共建罕见病生态建设”。

据统计，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。长期以来罕见病患者面临着诊断难、治疗难、用药难的“三难”局面。其中，在用药方面，统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。

水滴大病研究院的一项调研数据显示，罕见病约47.7%的药物不可报销，患者自费比例高，自费比例40%以上用户占比高达64.6%，近4成患者用药全部自费，超9成患者表示难以负担药品费用。

2020年3月，《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》中，明确提出要“探索罕见病用药保障机制”。在2020年5月的全国两会上，多位代表提出要探索建立罕见病医疗保障多方支付机制。全国政协委员丁洁就联合其他多名全国政协委员提交《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》提案。其中，“1”指将《第一批罕见病目录》的相关药物逐步纳入医疗保障；“4”包括建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付等逐步建立罕见病多方支付机制，破解患者用不起药的窘境。

2020年11月，水滴公司就与赛诺菲、京东健康、零氪科技、病痛挑战基金会共同建立了“罕见病保障创新支付协作机制”，整合各家机构与平台的自身优势资源，通过公益基金、社会众筹，商业保险及药品援助福利等方案的组合，提高罕见病医疗和药品的可及性，缓解罕见病患者的支付压力，共同破解罕见病支付难题。

作为“1+4”模式中的“整合社会资源”角色，水滴公司旗下的水滴公益平台与各方达成战略合作，探索公益资源在“共付”中的作用，为区域项目募集保底救助金，并动员其他资源方未来共同扩大救助资金池。2020年起，水滴公益与北京病痛挑战基金会开展合作，在山东、山西、浙江三省开展罕见病多方共付计划，减轻患者自付压力，并且为罕见病患者提供就医服务支持。截至2021年4月，项目募集430余万元，支出340余万元，帮扶三省共计172名罕见病患者。