人民政协网北京9月14日讯（记者 牟宗娜）9月13日，中国社会福利基金会（简称“中国福基会”）渐冻人联合劝募基金会成立仪式在中国职工之家酒店举行。据悉，渐冻人基金是全国首个关爱渐冻人的联合劝募基金，将专注于ALS（肌萎缩侧索硬化症）的相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作，通过中国社会福利基金会的全国性公募平台，让更多社会公众共同关注和支持罕见病群体。

　　渐冻人是对一组运动神经元病的别称，是形象比喻患者逐渐失去所有运动功能，身体像被冻住了一样，患者发病后2-5年内逐渐失去所有运动功能，不能行动、吞咽、说话……直至呼吸衰竭，最残酷之处在于即便病情到了很晚期，患者的思维始终正常，清醒地逼视自己的死亡过程。运动神经元病包括肌萎缩侧索硬化（ALS）、进行性肌萎缩（PMA）、进行性延髓麻痹（PBP）、原发性侧索硬化（PLS），PMA和PBP往往转化为ALS）。

　　ALS是100%致命的，患者不得不面临多重严峻的挑战，逐渐失去控制随意肌肉活动、吃饭、说话、走路的能力，最终无法呼吸。目前，只有一种药物获得PDA批准用于治疗ALS，但仅能微弱地扩展患者生存期2-3个月。在我国大陆，因为ALS没有纳入大病医保范围，患者在承受疾病痛苦的同时，还必须承担巨大的经济压力和精神压力。

　　作为渐冻人基金的发起方，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是全国首家渐冻人关爱中心，成立于2013年11月，在正式注册前一直在开展帮助渐冻人的工作。中心成立后，进一步完善了所属康尔365论坛、医+e讲堂微访谈等平台建设，与国内外专业机构、相关组织密切合作，开展疾病和护理知识普及与宣传，同时通过多种形式帮助渐冻人，已为多位患者捐赠或协调捐赠呼吸机及药品。

　　据了解，渐冻人基金是中国福基会成立的第四支关注罕见病的专项基金，中国福基会常务秘书长肖隆君介绍，自2009年设立全国首个关注罕见病的专项基金——瓷娃娃罕见病关爱基金以来，基金会在扶持民间草根组织发展上做了很多努力和探索，去年5月更是成立了联合劝募中心，向全国的优秀民间组织敞开怀抱。

　　ALS专家、北京协和医院神经内科副教授李晓光在成立仪式上介绍了ALS疾病基本常识、在国内的发病现状、病友的迫切需求及对渐冻人基金的未来期望等情况。

　　当天，渐冻人基金同时宣布，第一届全国渐冻人（ALS）病友会将于10月23日召开，目前大会的筹备工作正在紧张进行。

　　成立仪式最后，还安排了记者提问环节。以下是记者提问实录。

　　法制日报记者：能否介绍下目前ALS患者的生存现状？谢谢。

　　渐冻人基金发言人孙淑文：前面福基会秘书长肖隆君和协和医院的李晓光教授已经做了一些介绍。首先，ALS这种病是致命的，基本上无药可医，目前世界上只有一种药——力如太可以轻度延缓病情，但其延缓的期限是非常有限的，只有2到3个月。另外，在我国大陆，ALS没有纳入大病医保，患者除了忍受疾病的折磨，还面临非常严峻的经济压力。有很多患者，由于经济压力而不能使用呼吸机，而ALS到了晚期会出现呼吸衰竭。我刚了解到，在中国，ALS患者呼吸机的使用率只有11%，而国外的使用率是60-70%。谢谢

　　中国企业文化记者：我提两个问题。第一个问题，渐冻人基金是什么性质的基金。第二个，基金有哪些来源渠道？谢谢。

　　渐冻人基金发言人孙淑文：这个基金的全称是中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金，它是由东方丝雨罕见病关爱中心发起的、中国社会福利基金会批准设立的基金，是一个全国性的公益基金。它主要关注ALS（肌萎缩侧索硬化症）疾病的知识宣传、家庭护理、心理健康维护和医患信息沟通等方面的工作，是中国社会福利基金会设立的全国性的公募平台，我们的宗旨是让社会公众共同关注和支持罕见病群体。

　　目前的资金来源分为几个部分：一是网上平台，我们在51give网和新浪微公益平台发起公益项目、二是现场宣传劝募、另外还有爱心企业和个人捐款。目前，从这三个渠道募集到的资金状况是：在51give网发起的公益项目有62800元，在新浪微公益发起的公益项目募集到2100元，企业捐助3100元。虽然目前的这些募捐对于帮助这个群体还微不足道，但相信通过大家的关心关注、媒体的宣传，会使ALS获得更多的社会关注，会使更多的人投身到帮助渐冻人的事业上来。

　　最重要的一点，我们会在中国社会福利基金会的监管下使用每一笔善款，会接受社会监督，遵循公益基金支出程序，依法使用每一笔善款。谢谢。

　　人民政协网记者：我提两个问题，一是目前除了东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心，国内还有哪些其他类似的渐冻人关爱组织？二是，相关数据介绍国内渐冻人大概有6-8万人，但从医院的就诊记录和相关渐冻人论坛注册会员来看，这个数据只有数千人。怎样解决信息的不对等问题，让更多的人了解ALS，使更多ALS患者获得帮助？

　　北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心负责人王金环：这个问题我来回答。东方丝雨是全国首家渐冻人关爱中心，在我们之后，西安成立了陕西省渐冻人关爱互助协会，另外中国医师协会有个“融化渐冻的心”公益项目。

　　第二个问题也是我们非常关心的。目前，在国内还没有建立完整、权威的渐冻人数据库。据我了解，目前医院的患者数据库统计渐冻人也不超过3000人，受各种条件限制，大多数的渐冻人找不到组织。目前能够通过网络联系到我们（东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心）的，都是文化层次较高，家庭条件相对较好的患者，而边远山区的一些患者很难跟我们取得联系。因此我们成立了渐冻人随访中心，希望让就医不方便的患者能够得到帮助和指导。我们也希望通过媒体宣传，让更多人了解ALS，让更多患者联系到组织。

　　最后，希望大家共同“抗冻”、共同对抗罕见病。谢谢。