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医、食、住、学、走...儿童肿瘤患者为活路奔波
北京儿童医院西门外,马延武在接听电话。车怡岑/摄
走
越来越沉重的经济压力,以及女儿的学业,迫使狄德豪开始考虑离开北京。
芊芊已经11岁了,去年生病的时候,她正在读5年级,办理了一年的休学。今年9月份开学,她该读小学6年级了。明年这个时候,她将面临小升初。
芊芊打小就“爱看书”,手里总是捧着书,成绩也一直不错。如果他们一家留在北京,她的学业就不得不中断3年,甚至更久。
马延武劝他别走。维持期间需要的药品长春花碱、美罗华,都很难在老家买到。曾有家长也选择离开北京,没过多久,就给老马打来电话求助,“孩子断药两个月了。”
最让他担心的,是“推手针”用的长春花碱。这种药物本身就有剧毒,在静脉注射时,必须特别小心,一旦漏在血管外面,腐蚀性立即会导致局部组织坏死。
一位老家在内蒙古的患儿家长,在维持期,带着孩子回了老家。她找了好几家医院推手针,都被拒绝了。3岁的孩子,本来血管就很细,化疗过后更细了。地方医院的护士捧着针管,不敢下手。
“地方的医疗有太多的问题了。”她忍不住抱怨,“我在老家的医院,托了关系找到最好的护士,都不如北京儿童医院随便一个护士。”
对于回去将要面临的问题,狄德豪很明白。他认识的一位家长是他老乡,拿着孩子的血项单子,给老家医院的医生看,把医生吓坏了。那些数值都太低了,可以直接下病危通知书了。在北京儿童医院,同样血项的孩子,甚至还在“走疗”,无需住院。
可狄德豪已经有些支撑不下去了:“不回去怎么办?怎么生存呢?”他一遍遍问别人,也问自己。
两个多月前芊芊结束化疗,狄德豪一家三口,搬到了通州的绿梦儿童关爱中心。那是一个为进京看病儿童及其家庭,提供临时居所的救助机构。
按照规定,受助儿童的年龄要在14周岁以下,每个入驻家庭,最长的居留时间不能超过3个月。时限将至,狄德豪仍然没有寻找到新的长租房。
他打算带着芊芊回老家了。
这个曾经算得上小康的家庭,如今负债27万元。生活像是骤然间倾塌下来,他在夹缝中试着喘息,可是连呼吸都是滞涩的。
面对11岁的女儿,这些情绪,他一点都不敢表现出来,也从不说“癌症”“肿瘤”这些字眼。曾有一位医生,在查房时当着孩子的面,直接说了“化疗”“放疗”。一年过去了,狄德豪仍然耿耿于怀。
狄德豪觉得,芊芊比以前内向了,生活对她来说“就像停滞了一样”,这让他难受。
在他的印象中,很多家长带着孩子来到北京儿童医院,挂了号,确了诊,问了多少钱,然后就走了。
“回去喝中药去了。”狄德豪说。家长们谈及这些事,不愿意用“放弃”这类消极的字眼。
狄德豪记得,“血二病房”曾有个孩子,6岁,性格“特别敏感”。他和家里人住在一个狭窄的出租屋里,每天晚上他爸爸回到家,他都会观察爸爸的表情“开不开心”。
“如果他爸爸借到了钱,回来时脸上的表情好,这孩子就知道,自己有救了。”狄德豪说。
那个孩子结束化疗时,相熟的几位家长都挺高兴。大家一起买了些花生米和小凉菜,买了啤酒,在狄德豪当时租住的小院子里庆贺,都觉得这个孩子有救了。
“他家花了不少钱,两口子也没钱,千难万难总算让孩子结束化疗了。”狄德豪说。
“家里把房子也卖了。”马延武在旁边补充。
可不到半个月,那个孩子的病复发了,孩子很快就没了。
“从我们结束化疗离开医院后,到现在,我们认识的十几个孩子不在了。前两天还跟那孩子玩儿呢,过两天就没了,这样的事经常发生。” 狄德豪低声说。
那家人回了老家,马延武偶尔还会和他们通个电话,简单地问候几声,安慰几句。
然后,电话两端就沉默了。
尽管身边的孩子有的走了,但更多的活了下来。家长都坚信,腾腾、芊芊、铭铭……这些孩子会是幸运的那一个,未来的路还长长的。
编辑:李晨阳
关键词:孩子 肿瘤 北京 医院