知道小胖威利综合征是在“假如我是委员”小程序上，看到一些患者家长发表的留言。与“小胖”家长的沟通让我对这个病的认识逐渐立体起来，这种基因罕见病被一个个真实的家庭故事填充，变得有血有肉起来。

穆红娟的孩子今年刚出生，确诊前的经历她记忆尤其深刻。她告诉我担心孩子以后会不会怨恨自己，让他长大承受一辈子的病痛困扰。说这些时她的声音数次颤抖，我在电话另一头也几欲流泪。父母之爱子，则为之计深远，“小胖”家长尤其如此。

家住山西的红木哥（化名）在外孙女确诊后短时间内突击学习相关知识，他在“小胖”家长群中经常热心开导其他家长，积极交流看护心得，家长们很受启发，都亲切地叫他“姥爷”。这种乐观的开导和正向交流也是很多“小胖”家长坚持下去的原因之一，报团确实暖到了家长的心。

几位受访者不约而同都提到了小胖威利罕见病关爱中心以及它的创办人林晓静，通过其中一位家长引荐，我联系上了他。

借着去杭州出差的机会，我与林晓静约好在“小胖”家园见面。从杭州市中心出发，驱车30公里左右到达位于郊区的“小胖”家园，因为关停，里面已经没有其他“小胖”入住了。采访持续两个多小时，我参观了“小胖”家园内部设施，除了正文中提到的内容，林晓静还说了很多，关于自己的经历、帮助过他的人、关爱中心的工作等等。

在宣传、科普小胖威利综合征的道路上，林晓静的身后有着一支逐渐庞大起来的队伍，他们中有患者家长、学者专家、政协委员、医院、药企、慈善组织……很多人了解“小胖”后都贡献了自己的力量。2017年林晓静曾经离杭州(浙江省)将生长激素纳入医保只有一步之遥，卡在生长激素的使用适应症中没有小胖威利这一步。林晓静托朋友介绍，除夕夜到上海见到生产生长激素的药企老板。了解情况后对方十分愿意伸出援手，投入几千万开展药物临床试验为生长激素增加适应症，同时还向中国红十字会捐赠了1000万成立帮助“小胖”的公益基金(设立“小胖威利关爱项目定点诊疗中心”项目,目前在118家医院落地,两周岁以内新确诊的小胖威利患儿免费注射生长激素半年)。预计2021年底药物临床试验就能完成，“小胖”家长们离生长激素纳入医保就又近了一步。

多年的宣传工作下来，有越来越多的医生了解到小胖威利综合征，让林晓静印象深刻的是在一次医学交流会上，一名来自湖南的儿科主任医生找到他，向他咨询，自己曾接诊一名“小胖”，但自己对这种病的了解不多，患者的血糖很高，能否注射生长激素？林晓静询问清楚后肯定地告诉她可以注射，同时引荐她与北京协和医院的伍学焱教授咨询、交流。这次经历让林晓静非常感慨，越来越多医生知道小胖威利，愿意和“小胖”家长交流，这些年的努力没有白费。

在“小胖”家长的心中，勾画着未来能让“小胖”舒适、健康成长的蓝图，虽然其中很多目标充满未知性且非常遥远，但是他们都在努力。初识“小胖”，我感慨过命运的无常，让不幸降落在这些家庭，但是随着和“小胖”家长的深入沟通，我为他们对孩子的爱和坚持、撑起家庭和生活的韧性而折服，也深深地相信，他们心中的蓝图会一步步实现。