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一个“糖豆”家长的渴望

2016年04月11日 17:04 | 作者:李木元 | 来源:人民政协网
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“孩子这么小就遭受病痛的折磨,真的不希望她再遭受心灵的折磨……”来自浙江宁波的唐女士刚一接受采访,言语就哽咽了。

网名为“糖果果”的唐女士是一个“糖豆”(儿童糖尿病患者被称为“糖豆”)的母亲。去年5月,唐女士的女儿年满三岁。她和丈夫给她就近选了一所公立六星级幼儿园。然而不幸的是,6月孩子被查出患有1型糖尿病,需要终身注射胰岛素。突如其来的打击让唐女士痛哭流涕,寝食不安。但她必须面对现实。

然而让她没有想到,更大的痛苦还在后面。

开学前家访,唐女士如实向老师说了孩子的病情。老师一听,马上以不适合集体生活为由拒绝孩子入园。“孩子现在每天打胰岛素,一切正常,怎么不能入园!你们不收,我就去找教育局领导。丈夫这样说才让老师勉强答应回去和园方商量。”唐女士说。

园方回复称9月份幼儿园孩子太多,顾不过来,让他们10月份再入园。唐女士一家无奈地答应了。

可到了10月,园方又提出让家长去医院开证明,证明孩子的身体情况可以入园。医院不给开,只开了一张“目前孩子血糖稳定,就读期间注意预防低血糖”的说明。

园方还是不收,说可以每周六来参加亲子活动。唐女士的丈夫不同意,问园方有什么理由不让孩子入园,拿出相关证明来,园方拿不出。经过再三争取,园方才说,孩子可以读半天,回家吃午餐,下午不用来了,而且三年内家长需要全程陪读。

“我们要求园方拿出证明,证明孩子身体情况不适合全天读幼儿园。园方后来又说,家长陪读一段时间,如果情况可以,没有突发情况的话,再决定要不要陪读。”唐女士只好接受建议。

唐女士辞去工作,全心照顾孩子。可让她难以接受的是,陪读两个月后,班主任一直不给她的孩子安排固定座位,哪个小朋友没来就坐哪个位子,“还嫌我在教室妨碍教学,要求我去教室外等着,又责怪我,他们忙的时候不给帮一下忙。”

现在唐女士又多了“一份工作”,陪读期间,随时给幼儿园老师帮忙,小朋友上厕所穿裤子、擦鼻涕、穿鞋子什么的,都要干。“回报”就是幼儿园不收保育费和餐费,不过,所有吃的东西都是自带。

最让唐女士难以理解的是,一个多学期过去了,幼儿园一直不给她的孩子办学籍。一系列的障碍让唐女士一家心力交瘁。

“一天打4次针,一年是1440针;一天测10次血糖,一年就是3600次。每打一针、每测一次血糖都要在孩子身上、手指上留下一个针眼。您知道孩子有多痛苦吗?孩子连做梦都在喊不打针!”一想到这些,唐女士都会暗自垂泪。

为了减轻孩子痛苦,唐女士想给孩子使用动态胰岛素泵,可一个月要花费好几千块钱,耗材又不能报销,仅靠丈夫一个人的工资,他们根本负担不起。“即便是打针,目前医保只能报销胰岛素费用,针头和试纸不能报销。现在孩子一个月报销的费用还没挂号费多呢!希望国家能提高医保报销水平,让他们安心接受治疗。”

唐女士现在想得最多的是,从上幼儿园开始,孩子就开始遭遇歧视,将来上小学、中学、大学怎么办?就业又该怎么办?

“得病已经让孩子痛苦不堪,请不要再戴着‘有色眼镜’看待他们。”唐女士渴望社会平等对待“糖豆们”,让他们感受温暖,健康成长。



编辑:赵彦

关键词:儿童糖尿病 糖豆 医保报销

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