他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床，7点准时吃下第一顿药，11点时吃第二顿。药有五六种，吃药时，他把药瓶一一摆在床上，按序依次取药，以保证那些看起来差不多的药瓶，不被重复拿起。

刘兆兰会在晚上下班回来后，提前备好菜饭，放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候，他也会到小区门口的中餐店，打包饭菜回家吃。

打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧，国外的、国内的都看，还会认真比较，“现在国内电视节目制作越来越好。”不过，很少上网。家里没有电脑，手机是仅有的移动互联网设备，他偶尔玩玩手机游戏。

他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题，他调了一下，拨出几个音符。双十一的时候，他在网上买了一个口琴，自己吹着玩。

四年前采访时，武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩，“他爱给我们讲武侠故事，讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩，但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中，距离太远不如之前那么方便。

心愿

学个手艺能养活自己吧

在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里，共有60多人，绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母，也有专业的医生，包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外，他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里，里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起，听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果，以及如何做护理。

刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手，他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上，他为良陈上药，动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了，但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

对EB的治疗，目前除了骨髓移植，没有更好的治疗办法，但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓，配型成功，还需要克服后期各种排异反应，完全康复也困难，刘兆兰只好等待。

眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了，18岁了，还是要学个手艺，弄口饭吃。“我长大了，希望当一个伟大的发明家，能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了，可能是每天宅在家里，他说想当个厨师。

“厨师？那当然不行！你这个样子被人看到谁要去（餐馆）吃饭！”刘兆兰像听到了极为好笑的事情，忍不住哈哈大笑，一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病，这种状态，父子两人倒是心无芥蒂，有什么说什么。

刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过，他想让儿子开个网店，但是卖什么如何送货，他还没有头绪。他说这些的时候，良辰打开了手机音乐，里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》，也不知道听到“谁甘心平庸 谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们，说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片，还可以写歌词。

“你们帮我写一个？”

“哎，良陈不是喜欢音乐么，不如让他来写吧。先练练手。”

刘兆兰脸上露出不可思议的表情，良陈却是羞涩地笑了。

记者手记

转眼间已经过去四年了。

四年前，我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上，第一次看到良陈，他手脚没有指（趾）甲，脸上没有眉毛，走路时佝偻着身子缓慢移步，有点像电影《魔戒》中咕噜。

我们跟着他回家，在那个玻璃窗布满油垢的小屋中，看他在“小太阳”下展开保鲜膜，抖抖擞擞地包裹自己的皮肤，那上面全是深深浅浅的血痕和脓液，心里的震撼和难受无以言表。

从那天开始，“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城，甚至全国，省、市、中央各级媒体持续不断地关注，医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花，至今还仍有余香。

父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士，认识了有相同经历的父母和孩子，“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了，昏暗的铁桶被撕出了口子，晃眼的光涌了进来。直到现在，有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药，父子俩生活的片区，做生意的饭店老板和水果老板，时不时慷慨免单。

“别人帮了我们好多，你们能帮我感谢下他们吧？” 刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款，他把每一笔花费的单据都揣起来，即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费，他还在等待新的治疗方案出来，从不敢多浪费一笔。

他埋头做自己的事，走自己的路，笑起来声音很大，爽朗的很，仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出，总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话，“生活不可能像你想象得那么好，但也不会像你想象得那么糟”。

愿他们一生平安。