8月18日，由北京病痛挑战基金会发起的“生而不凡·驭梦飞翔”儿童糖尿病患者家庭演讲特训营在京举办，来自全国各地的1型糖尿病患儿家庭通过演讲的方式分享了自己的科学抗糖经验，传递积极管理疾病、面对生活的勇气，同时也呼吁社会给予儿童1型糖尿病患者更高的关注和理解。

活动还吸引了国际糖尿病联盟西太平洋地区主席、北京大学人民医院内分泌科主任纪立农教授，中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康，国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任李定国教授、北京协和医院主任医师肖新华教授等临床专家参与。

“在大众的普遍认知中，糖尿病是一种常见慢性病，与罕见病似乎没有联系。但事实上，作为糖尿病的一个类型，儿童1型糖尿病每年在我国的新发病例仅数千例，是不折不扣的常见病中的罕见病。”纪立农教授在接受记者采访时谈到，目前，公众对于儿童糖尿病的认知非常有限。这一方面导致了很多患者未能实现早诊断早干预；另一方面也使患者在社会生活中遭受误解甚至歧视。对于儿童糖尿病的疾病认知亟待提高。

据介绍，1型糖尿病是由基因缺陷导致的自身免疫性疾病，患者的胰岛β细胞严重破坏和功能衰竭，导致不能产生胰岛素。1型糖尿病属于慢性终身疾病，目前无法治愈，需终身治疗。18岁以下的1型糖尿病患者被称为儿童糖尿病患者。

虽然1型糖尿病目前尚无治愈手段，但是通过科学的治疗，是可以实现有效控制的。良好的血糖控制和心理建设是儿童糖尿病管理的重要保障，可以支持患者的正常生长发育与青春期发育，享受高质量的生活。

在此次特训营中，儿童糖尿病患者以及家长，在病痛基金会秘书长、演讲导师王奕鸥的指导下，通过演讲的方式分享了彼此的科学抗糖的经验，以及建立信心的心路历程，感动和鼓舞了与会的专家与病友。

来自吉林长春的22岁女孩木子（化名）就是演讲者中的一员，她于2012年6月被确诊为1型糖尿病。小木子从15岁开始就学会用注射器打胰岛素，一天4针，一年就需要近1500针。2014年4月和9月她还发生了两次严重低血糖，一度被送进了急诊室。2014年底，当时17岁的木子开始采用半自动胰岛素输注装置（即胰岛素泵）进行胰岛素强化治疗，实现了良好的血糖管理，平稳地度过了青春期。现在，木子已经从大专院校的护理专业毕业，并继续深造。

她在演讲中表示：“受益于先进的医疗科技，我没有被疾病打败。现在，我不仅不再是妈妈的负担、社会的负担，我还将用我的所学来回报社会，实现自身的价值。”

当前，我国儿童和青少年1型糖尿病（20岁以下）患者人数约为4.7万人。然而并不是每个患者都能像木子一样幸运。正在治疗的1型糖尿病患者中，血糖达标率还不足30%。血糖控制不佳会引发酮症酸中毒、低血糖、视网膜病变、糖尿病肾病等诸多急慢性并发症，严重影响生活质量，甚至威胁生命。

肖新华教授指出，当前，强化胰岛素治疗方案是1型糖尿病患者实现长期有效血糖管理的最佳方案，《中国1型糖尿病诊治指南》也推荐所有患者尽早使用。目前最先进的技术是模拟人体生理性胰岛素分泌的胰岛素泵，可减少重度低血糖事件，降低胰岛素使用剂量，显著提高糖尿病血糖管理效果。但由于经济负担等问题，大部分患者仍在使用原始、艰苦的注射针。

纪立农教授表示：“1型糖尿病需要终身治疗，因此患者和其家庭要承受非常沉重的医疗花费负担。我们的研究显示，当前在我国由1型糖尿病患者个人负担的医疗相关费用已经占家庭收入的30%以上，这个比例按照联合国的标准已经给家庭的经济带来灾难性的影响。因为我国缺乏完整的照顾1型糖尿病的医疗和社会保障体系，我国1型糖尿病患者的生存率非常低，较发达国家存在着非常大的差距。希望能够集合全社会的力量，探索出可以给予1型糖尿病患者更好保障与支持的社会保障制度和医疗体系，让我国1型糖尿病患者活得更好、活得更长。”

“今天从这些患者分享的故事里，我听到了儿童1型糖尿病患者对生命的渴望，对生活的追求和执着，这不仅激励了其他病友，也是在激励我们这些卫生工作者，建立更好的社会支持体系，给予这个特殊的群体更多关爱和希望。“中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康说。