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在最困难时奋力向前 患病的“柱子哥”写书、开公众号

2020年01月06日 07:46 | 来源:人民日报
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很难想象周韵娇是如何在走遍上海各大医院求诊的同时,完成这些思考的。特别是由于无法明确解释的免疫系统紊乱,在特殊亚型的淋巴瘤之外,她又患上系统性红斑狼疮——另外一种极难治疗的免疫系统疾病。

与一般病人对病情讳莫如深的态度相比,无论是采访中还是在社交网络上,“柱子哥”对病情都没有什么保留,有感慨,却很少无助和绝望,“在情绪不解决问题的时候,不要把它当做消耗你的事情。事情发生了,就是你的,你去解决、不去解决,都是你的。”这是她的想法,“每个人理解挫折和应对挫折的能力是不一样的,生病这件事情,在我人生面对的挫折当中,可能都排不上前三。”

在社交网络上,周韵娇积极、严谨、科学的态度影响了很多人,以至于她的公众号和微博仿佛成了“树洞”,不断有人留言倾诉自己的故事,有的关于疾病,有的关于家庭问题,有的只是琐事。

“‘柱子哥’能写一篇关于外地人就医怎样挂号,到了医院怎样取号拿报告单,哪个医院住宿方便的文章吗?”“你定个城市定个医院,我这就写。”这样的对话,频繁发生在“柱子哥”与网友间。“生病,让我的共情能力提高了,更容易理解别人的难处和心情。”周韵娇说,不讨厌别人把自己当成“树洞”,别人的故事也让她看到了人生的多样性和可能性。

“常有人说,对不起打扰你了”,周韵娇眨眨眼,“可我也因此有机会了解了他们的人生啊,没什么好对不起的。”

在力所能及的地方,还可以为己为人做很多事

最近,周韵娇打算出一本书,是关于癌症的科普类读物,用她的话说,这本书在关系重塑、认知调整、医患沟通、病例整理方面着墨多,“是一本高度体系化、结构化的抗癌自救指南”,缺点是“逻辑性强导致可读性差”。文稿已经组得差不多,出版事宜也已经就绪,只是书名还没有想好。她在网上公开征集,收到了72个回复。

虽然她很乐观,但在现实世界里,癌症仍然是一个需要严肃面对的问题。“为了拯救一个癌症病人,一个家庭愿意付出一生的积蓄,但是你知道有多少人在盯着这点救命钱吗?”周韵娇问。

几十种水果、蔬菜、药材放在一起打成汁,号称“食疗治百病”;所谓“量子漂浮舱”,宣称能解决100多种常见疾病,包括心血管疾病和癌症……一年多在医院往返的日子,“柱子哥”发现,这样的“偏方”寻隙而入,包围着癌症病人和他们的家庭。

如果缺乏科学的认知,那些极度渴望看到希望的家庭,很可能把生命最后的可能性托付给这些虚妄的幻景。

癌症病房里,另一个经常听到的争论是“吃什么”。“病人接受治疗时消耗的能量很大,很多传统说法比如‘发物’不能吃,并不是很科学。”在周韵娇看来,一个东西能不能吃,首先要遵医嘱,其次卫生情况必须保证,再者不能和进行的治疗相冲突。“比如化疗期间不能吃西柚,会影响药物吸收,那我就不吃,除了这些之外,符合营养学一般标准、符合治疗条件的食物,又有什么问题呢?”

结合亲身体验,用科学的方式给大家提个醒,是周韵娇写书的动机之一,但不是最主要的。

生病了,人生仍然要继续。“癌症病人不是废人,在力所能及的地方,也可以做很多事。”于是,读书、写书、做义工……这个正在逐渐学着和疾病共处的娇憨女生,扬起对抗命运的脸庞。

(应受访者要求,周韵娇为化名)

编辑:周佳佳

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关键词:患病的“柱子哥” 写书 开公众号

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