浩浩(化名)是一名DMD(杜氏肌营养不良症)罕见病患儿。这是一种尚无有效治疗方法的疾病，随着病情发展，患者会逐渐失去行走能力，全身肌肉逐渐萎缩，最终瘫痪至呼吸衰竭。大多患者的生命只有20岁～30岁。

南充目前至少有18名浩浩这样的患儿，而据上海一家公益组织机构根据患病率和新生儿出生率估计，全国DMD患者应该在7万～8万左右。

短短二三十年，生命画卷还没来得及完全展开就已落幕，在这一过程中，受煎熬的，不只是孩子，还有他们的父母——因为谁也不知道，最终的那一天会何时到来……

成都商报记者 王超 摄影报道

病魔 /

逐渐丧失行走能力 尚无有效根治手段

儿子3岁那年，蔡雪群发现了“不对劲”：儿子挺着肚子走鸭步，走得不稳容易跌倒……当时，她以为儿子缺钙，后来怀疑是儿子小时生病太多所致。直到两年后的2009年，儿子在重庆一家医院被确诊为DMD，属基因突变所致，目前尚无有效根治手段。

目前的医学研究表明，引起DMD基因突变是随机的，也有病例与母亲遗传有关。DMD疾病是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致，大部分DMD患者在3岁~5岁发病、10岁~12岁起逐渐丧失行走能力，20岁~30岁左右死于心肺衰竭，每3500名新生男婴中就有一人罹患此病。

3月的一个下午，13岁的浩浩躺在沙发上，嚷着要玩电脑游戏。蔡雪群赶紧将一把电脑椅移到沙发边，随后再将儿子抱到电脑椅上，推进卧室。

因长时间无法行走，浩浩的脊柱已严重变形，坐在椅子上身子明显向右倾斜。蔡雪群帮忙打开电脑，浩浩试图将右手臂放到电脑桌上去拿鼠标，但连试两次都失败了。“以前还能用手挠头，现在连将手放到桌上的力气也没有了。”蔡雪群说。

过去几年，浩浩的体重从40斤长到80斤，从最初还能扶着轮椅缓慢行走，到现在已渐渐完全丧失行走能力……看着儿子身体机能一步步沦陷，蔡雪群却无力阻止。她曾在一些DMD患者群打听治疗方法，得到的回答却是：“这种病目前尚无有效治疗方法。”