难题 /

“死亡”，是父母难以直面的话题

几乎每个DMD患者的父母，脑海中都曾有过这样的画面：总有一天，会亲手送儿子离开这个世界。是否跟孩子们直面“死亡”这个问题，是他们正在面临的难题。

自从浩浩被确诊为DMD，蔡雪群就试图给儿子讲述一些生死观念，她这样给儿子描述：这世界上还有一个叫做天堂的地方，那里非常美，每个人死了后，都会去那个地方。

“妈妈，真的会有天堂吗？”浩浩问。

“有啊，天堂里可好了，那里有你想要的一切东西……”她这样回答道。

随即，浩浩满意地靠着母亲沉沉睡去。

不过，蔡雪群发现，最近一年，浩浩变了，变得容易发脾气。她分析，儿子或许已从大人间的谈话中隐约感受到死亡的气息。“当时他还小，能哄哄，现在长大了，心里有概念了。”

而关于“死亡”，魏生琼还没想好该如何告诉7岁的儿子。“等孩子年龄再大一些吧，我会主动告诉他这些，他有权利知道真相”，但她不知道该如何开口，跟几岁的孩子聊死亡太残忍了。

“妈妈，为什么浩浩哥哥总是坐在轮椅上？”一次聚会结束后，儿子不解地问。“因为浩浩哥哥生病了，你以后也会像浩浩哥哥那样，害怕吗？”魏生琼心里一酸。

儿子摇头。“不怕就好，不管怎么样，妈妈都会一直在你身边。”魏生琼摸着儿子的头，眼泪刷刷地流下，儿子还不明白生死的含义。若那天真的来临，儿子真的会不怕吗？自己会不怕吗？

煎熬 /

比疾病更难受的，是误解和歧视

因为生病，浩浩8岁才上一年级，但他无法独自走到二楼教室，老师曾建议送他去特殊教育学校。

“我儿子虽然有病，但智力没问题。” 蔡雪群态度坚决，学校最后作出让步。之后，她便每天背着儿子上下教学楼，但儿子的学校生活并不快乐，到厕所小便会因跨不上石阶摔倒沦为同学的笑柄，因无法奔跑而被同学歧视。而且，病情的发展超过了她的想象，一年级暑假结束，浩浩终因病情恶化无法行走而坐上轮椅，辍学无可避免。

有时带儿子外出，蔡雪群也会被人问起为何儿子坐上了轮椅，但她并不避讳谈论儿子的病。和她一样，也有DMD患者的父母将孩子照片发到朋友圈，“不是为引起同情，只是希望大家了解这种病，不要歧视。”

不过，也有不少父母选择了“隐蔽”。据魏生琼统计，南充目前至少有18名DMD患儿，但实际上“这个数字应该会更大”。

2012年5月，国内第一个专注于DMD罕见病的专项基金——上海市慈善基金会关爱杜氏肌营养不良(DMD)儿童专项基金(以下简称“DMD公益基金”)在上海成立，旨在帮助关爱DMD患者和家庭，同时推动国内医普、诊疗、康护、疾病研究、患者救助、公共政策研究和社会扶持。

DMD公益基金发起人、上海集爱杜氏肌病关爱中心主任张文君告诉成都商报记者，DMD患者被歧视的程度在农村更甚，有的家族可能会有数个DMD患者，这个家族就会被外界误认为受到“诅咒”，在村里抬不起头来。比如，南充一5岁男童被查出患有DMD，年轻妈妈尚未走出悲痛，婆家便有人发话，如果她再生不出一个健康孩子，就让其丈夫与她离婚，这让她至今仍觉得抬不起头来。