长大一定很漂亮

　　见到媛媛后，记者也是无法相信眼前所见：媛媛的手缩着，骨骼已经变形，手上的皮肤软软地耷拉在骨头上，肚皮高高隆起，无法挪动。

　　因为很瘦，她皮肤发皱，搭在骨头上，看上去像穿了一件肉色的衣服。整个身体比同龄人小了好几号，吴伦姣气色很平静：“看，像不像拇指姑娘。”她的眼神里充满着爱怜与期望。

　　媛媛一直躺在吴伦姣怀里，鼻子里插着导管，直通胃部。吴伦姣说，媛媛一直不肯吃东西，7月份开始，只好用导管将奶粉直接送进胃里。刚喂完奶，媛媛的肚子又鼓得老高，吴伦姣一边跟我们聊天，一边不停地给孩子揉肚子，左手的拇指轻轻搭着她的小掌。

　　好几次，媛媛咿呀地叫起来，脸上皮肤皱成一团，额头青筋凸显。吴伦姣要轻拍她的后背，才能让她安静下来。安静的时候，吴伦姣会细细端详她的脸。

　　吴伦姣接着给媛媛喂水，她用小汤勺把水送到嘴边，没喂几口，孩子就尿了。吴伦姣说，经常这样，上面在喝水，下面就尿了，“但还是得喂，能吸收一点是一点吧。”

　　媛媛时睡时醒，晚上睡觉也总是睡不实，总是醒来。吴伦姣说，可能媛媛也没有安全感，她要反复醒来确保自己是安全的、活着的。

　　媛媛眼神清澈，但因为泪导管不通，眼里每天都总是闪着泪花。媛媛9个月大被抱出去散步的时候，一个老奶奶看了看孩子的眼睛，说孩子长大一定很漂亮。但吴伦姣知道，媛媛的病还不知道怎么治疗，未来并不见得乐观。

　　还未确诊的罕见病

　　发现媛媛的身体状况异常时，吴伦姣怀疑是先天遗传性疾病，就带去检查染色体，但做了3次染色体普通检查，结果都显示正常。孩子皮肤黑、喂养困难、肝大等，医生怀疑肾是上腺皮质方面的问题，并针对该症状做了检查，但依旧没查出来是什么状况。

　　媛媛4个月大时吐奶厉害，去进行消化道造影检查，查出来是消化道畸形（胃扭转、胃大弯向上、十二指肠高于幽门），原则上是要手术的，考虑到孩子太小，当时医生说80%的孩子自己有可能会长好，于是没有进行手术治疗。

　　7个月大的时候，媛媛不吐奶了，但还是吃得很少。吴伦娇听了医生的话，给媛媛插了胃管打奶，但也不敢多喂，因为喝了几十毫升奶后，媛媛的肚子就会胀得吓人。媛媛有过几次低血糖，很少感冒，有过2～3次低烧，也曾因脱水而住过3次院，予以纠正电解质紊乱、纠酸、输营养液等对症支持治疗，但喂得多点就吐得厉害。住院半个月，媛媛长了半斤，肤色有所改善，但还是瘦骨嶙峋。更让吴伦娇百思不得其解而且非常郁闷的是，出院后不久，媛媛好不容易长的半斤，又不见了。

　　7月底，吴伦姣带着媛媛到北京的医院又做了一项4000种基因的筛查（结果还没出来），消化系统的B超检查未发现有消化系统畸形（仅见部分区域胃粘膜局限性稍厚，十二指肠降段略淤张，张力不高），却发现双侧肾上腺增生（双侧肾上腺较同龄儿增大，双肾髓质边缘散在点样强回声），医生说要确诊还得看内分泌和做肾核磁，因为孩子本来就吃得少，在北京看病太折腾了，孩子饿得血糖几乎为零了（最低值只有0.18mmol/L），所以就先回深圳了。回来后，吴伦娇拿到了一份检查报告单：0分钟胰岛素和C-肽明显低于正常低限。

　　一年来，夫妻二人辗转于北京、广州、湖南、深圳等多家医院检查，但是都没有结果。

　　吴伦姣说，每家医院都查不出具体是什么病症，得出的结论最多是孩子临床表现为重度蛋白质营养不良。“染色体、基因什么都正常，但整个人就不正常。”

　　“媛媛的病情让很多医生都没有方向感，不知道往哪个方面查，看到孩子都说能活到现在是一种奇迹。”吴伦姣说，“有一次到北京的医院看病，医生看到孩子，叫我赶紧抱孩子回家，说看样子活不过两天，免得在路上就没了。”