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患孤独症小伙义务教育9年只有一个同桌:妈妈

2017年04月19日 10:19 | 作者:玄增星 孙庆玲 | 来源: 中国青年报
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北京五彩鹿儿童行为矫正中心等多家机构发布的2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》称,目前全国的儿童精神科医师人数估计不会超过500人,并且主要集中于一线城市。2010年约有300人,近几年有增加。

张岚最后花了300元,从票贩子手里买了一个号。她找的是北医六院儿童精神科主任医师贾美香。这位年近七旬的医生在这一领域将近40年,上世纪90年代也为小邱作过诊断。20多年后,瑞瑞走进了同一间诊室,见到了同一位医生。

诊室靠近走廊的尽头,墙壁被刷成粉色,里面摆着低矮的桌椅,连洗手台都远低于正常高度。尽管在一楼,窗户依然被安上了铁栏杆,防止病人做出危险的举动。

贾美香在这间诊室确诊了数不清的孤独症患儿。有的孩子能将厚厚一本词典倒背如流,却答不出自己的年龄;有的孩子必须每天在固定时间和固定地点吃同样一碗面条,否则就会哭闹不止;有的孩子会直勾勾盯着电梯门不断开合,如果没人制止,就会一直看下去。孤独症的核心症状是语言和社交能力方面的障碍,病症呈谱系分布,具体到每一个患者身上的表现几乎都是不同的。然而所有患者得到的都是同一个答案:孤独症的发病原因不明,并且迄今没有任何一种药物能够做到有效治疗。

很长一段时间里,小邱的妈妈林桂萍(化名)拒绝接受这种厄运。确诊后,她曾经躲在厕所大哭,但是看着四肢健全的儿子,又总想着有一天他能好起来,能像正常孩子一样成才。她带着儿子去照相馆,特意租了一套黑衣红领的博士服,长长的帽穗一直垂到胸口。

幻想很快被现实击碎了。20世纪90年代的北京,没有一家幼儿园愿意收这个“不听话”的孩子,有人甚至把他的行李扔了出来。

现在,瑞瑞也到了该上幼儿园的年龄,可贾美香的建议是“尽快做康复”,孩子越小,干预的效果越好。

张岚起初没听懂,在老家,她从没听说过做孤独症康复训练的机构。在回程的大巴上她就决定,无论如何也要带瑞瑞到北京做康复训练。

10天后,张岚举家搬到了这个自己并不喜欢的城市。

义务教育整整9年,小邱只有一个同桌:自己的妈妈

自从孩子被确诊孤独症的那天起,林桂萍和张岚就失去了自己的名字。在康复机构里,她们是“小邱妈”和“瑞瑞妈”。

1995年小邱确诊时,整个北京没有一家孤独症康复训练机构。唯一一家孤独症康复公办机构——北京市孤独症儿童康复中心,要等几年才会问世。

据中国残联信息中心2014年统计结果显示,中国实名制康复训练机构已达1345家。有调查显示,民办机构是目前孤独症康复服务的主要力量。这些机构之间正在上演着关于康复标准体系、方法的混战,师资的数量和水平也难以稳定。

中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、北京五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟坦言:“当前中国没有一所大专院校开设孤独症方面的专业,能够直接为机构提供师资。”

张岚最终挑选了3家民办机构,一家训练瑞瑞的独立和认知能力,一家锻炼嘴部肌肉,还有一家是用运动刺激感觉统合能力。半年下来,课程的费用大概9万元,加上生活费,家庭支出约为12万元,相当于每月支出两万元,而收入只有张岚在老家教职的每月1000多元基本工资。她向学校请了一年的长假,编制从一线教职人员退为后勤员工,只为陪着孩子练习那些本该生而拥有的能力。

编辑:梁霄

关键词:孤独症 义务教育 妈妈

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