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患孤独症小伙义务教育9年只有一个同桌:妈妈

2017年04月19日 10:19 | 作者:玄增星 孙庆玲 | 来源: 中国青年报
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她的孩子从未享受过任何渠道的补助。1982年中国首次确诊孤独症患者病例,然而直到24年后,在2006年第二次全国残疾人抽样调查中,孤独症才首次被纳入精神残疾范畴。

中国残疾人联合会在2011年公布了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》。财政为3~6岁的贫困孤独症儿童每年提供1.2万元康复训练补贴,在残联定点的康复机构可以减免费用,但前提是拥有残疾证。张岚不想让孩子这么小就被打上“残疾”的标签。此外,她和丈夫没有北京户口,也没有权利在北京的机构申请。

北京师范大学特殊教育研究所所长肖非建议将康复补贴与孩子挂钩,而不是与机构挂钩,这样可以增加家长的自主权,也有利于提升康复机构的服务水平。“但最重要的是,残联系统要加强对康复机构质量的监管与评估。”

作为土生土长的北京人,小邱也没有享受过这些政策和专业的康复训练。在他确诊的年代,北京只有接收所有特殊儿童的培智学校,包括听障、视障、智障等。但林桂萍不想把孩子送到那去。那个时候没有人提到“融合教育”,她只是觉得,自己的孩子想要好起来,必须在“正常的社会环境中生活”。

她跑到一家家小学去敲校长的门,把小邱画的画、写的字、算术作业本一样样摆在他们的办公桌上,“就差跪下了”。可有的学校只回了一句:“不能拿我们的孩子当试验品啊!”只有一家打工子弟小学收下了他。

在中国,“融合教育”多以“随班就读”的形式出现,“融合教育”概念正式在国家政策层面被提及,是在2015年。国务院《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》指出,要大力推行融合教育,建立随班就读支持保障体系,在残疾学生较多的学校建立特殊教育资源教室,提高普通学校接收残疾学生的能力,不断扩大融合教育规模。

“融合教育是一种教育理想,提倡零拒绝,呼吁打破教育中存在的等级观念,使普通学校成为所有儿童都能学习的地方。”肖非说。

而接受义务教育整整9年里,小邱只有一个同桌:自己的妈妈。

林桂萍每天5点起床做饭,然后骑车带着小邱一起上学,放学后还要为他辅导功课。为了儿子,她在40多岁的时候开始背英语单词,每年都买老师使用的教学参考书。她努力跟儿子所有的任课老师保持良好的关系,给班上的同学带零食、文具,课后还帮班上打扫卫生。

为了维护儿子的尊严,这个母亲放弃了自己的部分尊严和所有的个人生活。

她依然没能做到彻底的保护。为了锻炼小邱的独立能力,他上职业学院后,林桂萍开始不再陪他上课。有天放学回家,小邱脱校服时,抖落出一堆粉笔头,太阳穴的头发也被揪掉好多。晚上睡觉前,他蜷缩在床上用高八度的机械声音说:“他们为什么这么对我?”

母亲的眼泪再也止不住了。

编辑:梁霄

关键词:孤独症 义务教育 妈妈

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