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患孤独症小伙义务教育9年只有一个同桌:妈妈

2017年04月19日 10:19 | 作者:玄增星 孙庆玲 | 来源: 中国青年报
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这种“最好的模样”被牢牢限定在现有条件中。日本的庇护性工厂“榉之乡”接受年满18岁以上的障碍人士,其中70%患有孤独症。该机构有重度孤独症人士养护中心、福利工厂、孤独症人士家庭式住所、作业场等部分。国家和地方政府承担了机构大部分的运营费用,每个重度孤独症人士每月可以从政府得到残障福利补助,在福利工厂工作的孤独症人士还可以得到额外的工资。美国通过职业康复机构为孤独症成人提供包括评估和诊断、咨询、求职协助、辅助技术和在职训练等在内的就业服务,帮助他们完成支持性就业、定制就业、创业、庇护性就业和竞争性就业等。

而在中国,小邱已经成为孤独症患者融入社会的理想范本,尽管歧视依然无法逃避。原本四菜一汤的午饭,食堂的人却经常只给小邱一份土豆丝,理由是“他在减肥”。身高1.7米的小邱,体重还不足百斤。

有次在公共场合,小邱失控哭喊,周围人用异样的眼神看着他们母子。回家的路上林桂萍终于受不了了,跟他说:“你太傻了!”那是她第一次跟儿子说那样的话,说完她就后悔了,抱着还在发愣的儿子哭了出来。

这个群体中极少有人能够就业,大都在家里或者机构托养。在北京慧灵大龄智障和孤独症人士托养机构,过了而立之年的孤独症患者有的安静地坐着,目光涣散,等待年过七旬的父亲来接回家;有的只是沿着地砖的缝隙一点点挪动,头低垂着,只能看到耸动的眼眉和张合的嘴唇。

与小龄孤独症康复训练行业市场的火爆刚好相反,大龄孤独症托养机构还是一片冷寂。有报告显示,我国现有康复机构多接受12岁以下的孤独症儿童,12岁以上的孤独症儿童缺乏合理的安置模式,大龄自闭症者的养护及就业是90.8%的家庭最担忧的问题。

此外,2013年的一项对全国117家孤独症康复机构的调查数据也显示,为16岁以上自闭症个体提供服务的康复机构仅有1家。

张岚不敢想象瑞瑞的未来。她经常自责,“当年不生他就好了,在世上受这么多罪,孩子是无辜的”。说这句话时,瑞瑞就在不远处,大半个身子埋在五颜六色的塑料球里,只露出一个毛茸茸的小脑袋。

但她又觉得委屈:“可我也是无辜的啊,我又做错了什么呢?”

半年来,张岚没买过一件新衣服,“孩子都这样了,哪还有心思管那些”。如果哪天穿了件漂亮点的衣服,她都觉得自己是在“犯罪”。积蓄已经花得差不多了,最晚今年寒假前,他们就要带着瑞瑞回到故乡,“再不回去我们都得下岗”。

林桂萍的忧虑更加绝望。她身体不好,但“必须撑着”,只希望自己能比孩子多活一天。这些年,她租住的房子里永远渗着一股中药味儿。

小邱慢慢意识到自己跟别人不一样,并且归因于大脑。在那张狭长的工作台上,有一张写满了“脑”字的透明塑料片,他有时会自言自语:“遗憾,没做脑手术的遗憾。”

在他上班地点的对面,是一所小学。放学时整条街都是奔跑嬉闹的孩子,在夕阳下散发着灼人的健康与生命力。

小邱下班时会遇到这些孩子。他双手紧贴裤缝,目光直视前方,面无表情地穿过人群,仿佛正在穿过一个与他毫不相干的世界。(记者 玄增星 孙庆玲)

编辑:梁霄

关键词:孤独症 义务教育 妈妈

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