“建议将地中海贫血患者救助纳入国家精准扶贫战略,政府与社会组织形成合力,对‘地贫’患者进行精准识别和救助,以政策倡导、医疗扶贫的方式,为实现2020年扶贫开发总目标贡献应有的力量。”2月29日,全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林说。

当天,中华思源工程扶贫基金会、中国地贫联盟等在北京发布《中国地中海贫血蓝皮书》。

地中海贫血是一种严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。由于早期报道病例几乎都是来自于地中海地区的移民,遂被命名为地中海贫血(简称“地贫”)。

《中国地中海贫血蓝皮书》显示,目前我国重型和中间型“地贫”患者在30万人左右,“地贫”基因携带者超过3000万人,涉及近3000万家庭1亿人口,主要集中在长江以南的福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南等省(市、自治区),尤以两广地区最为严重,广东“地贫”基因携带者超过10%,广西“地贫”基因携带者超过20%。

蓝皮书还显示,中国90%以上的“地贫”患者家庭年收入低于6万元,60%以上的家庭收入低于3万元,一名患者年治疗费用需要4-6万元,因病致贫、因病返贫的现象比较突出。

对此,2015年7月,在中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金的委托下,北京师范大学中国公益研究院开展地中海贫血防治专题研究,全面调研分析中国地中海贫血预防、治疗、医疗保障和救助、社会支持等情况,以期深入了解中国地中海贫血防治情况,从源头上防控“地贫”患儿的出生,争取国家政策有效救治现存的“地贫”患儿,避免更多的群众因病致贫、因病返贫。