我来自山东省德州市夏津县一所民办特殊教育学校。学校是1992年我高中毕业后创办的,到现在已经24年了,目前有756名学生,172名老师。今年7月学校被山东省教育厅命名为“夏津特教模式”,学校探索的医教结合模式也正在全国推广。虽然取得了一些成绩,但学校还是遇到了一些困难。

一、 办学成本比较高。学校学费不高,全托费用是一个月600元。为适应残疾学生成长发展的需要,2013年,学校创办了具有医疗资质的康复医院,走了医教结合的路子。成立医院后,设备和人力成本都在逐渐增加,但学生支付的费用不能增加,所以运转成本非常高。学校办医院是很难的事情,所以需要国家加大对义务教育阶段民办特教学校的支持力度。

二、 残疾儿童获得持久康复非常难。我们的探索证明,医教结合符合残疾儿童成长发展需要。但目前没有长效机制保障残疾儿童持续的康复需求。“十二五”期间,中残联实施了一些计划,挽救了一些孩子。但实施过程中有名额限制,分到民办学校就很少了。对此,建议把残疾儿童康复救助项目进行整合,制定残疾儿童救助康复工作机制,使残疾儿童康复救助成为一项长期制度或政策。

运用基因科技等先进手段,降低出生缺陷,可从源头显著减少盲、聋、愚等残障发生,必将会把出生缺陷和助残工作从“事后帮扶”转入“提前预防”,给残障事业注入科技力量。

先心病是现在出生缺陷率最高的,万分之四十,现在20%-30%的先心病是可以通过基因方式查出来的,包括自闭症,还有百分之六七十的数据量现在不够。但是如果结合影像,就是将基因和B超结合在一起,也有可能查出来。

基因测序的第一个突破性应用是无创产前基因检测,通过抽孕妇血,可知胎儿状况,防控“唐氏综合征”等出生缺陷。目前,全球已有400多万名孕妇接受此检测,其中中国超过50%,处于领先地位。对此,建议:

一、 将“基因防控出生缺陷”纳入国家战略,针对发病率较高、危害严重的遗传病制定防控时间表和路线图。

二、 选择“唐氏综合征”作为突破口,通过普及无创产前基因检测项目以实现对该病的基本控制,包括列入临床指南,降价至600元/例,在全国范围纳入医保等。

三、 以多种安全方式支持基因产业推广,大力扶持国产测序设备在各个领域的应用。